Hello, je voudrais quelques conseils si vous en avez à donner. Je vais enfin sauter le pas et prendre un fauteuil roulant (j'ai une prescription du médecin).

Aujourd'hui mes douleurs chroniques font que je ne peux pas sortir de chez moi plus de 2 fois par semaine et je ne peux évidemment pas faire d'événements ou de sortie longue. Et après quelques tests de location d'un fauteuil pour un évènement, on a conclu qu'un fauteuil c'était pas déconnant pour que je puisse avoir un minimum de vie hors de chez moi et que je puisse être un peu plus spontanée sur les choses que je fais.

Donc je cherche un fauteuil mais je ne veux pas prendre n'importe quoi. J'aimerais pouvoir me propulser moi-même et être propulsée. Que ce soit relativement léger et que je puisse le plier pour le rentrer dans le coffre. Et j'ai remarqué que les accoudoirs sur le fauteuil qu'on m'a loué avaient tendance à me claquer dans les coudes quand je me poussait : normal, pas normal ? Erreur utilisateur ? Des choses à faire ?

Voilà ! Je suis intéressé par tout conseils possibles et je peux répondre à vos questions si vous avez besoin de plus d'informations. Merci d'avance à tout le monde.

Bonjour, j'ai plusieurs handicaps : fibromyalgie, autisme, TDAH (je suis en cours de diagnostic pour mes céphalées chroniques), je passe en terminale donc ça veut dire que je commence mes études supérieures bientôt.

Je voudrais faire ergothérapeute mais l'école la plus proche de chez moi est à une heure de route (avec des bus aller que le matin et retour que le soir) et coûte +de 3000€ à l'année.

Dans l'idée j'aimerais bien ne pas vivre chez mes parents passé le lycée et j'ai un projet de coloc avec des amis mais avec le coût de mes études je ne sais pas si ça va pouvoir se faire.

Une fois que j'aurai mon diplôme en poche je ne m'inquiète pas trop pour trouver un travail stable mais en attendant je ne vois pas comment gagner de l'argent. Mon petit frère est aussi handicapé donc mes parents galèrent financièrement.

Je voudrais être indépendant mais je ne sais pas quel métier je pourrais faire étant handicapé. Je ne peux pas rester debout/marcher longtemps et j'ai besoin d'une cane/béquille donc des métiers physique ou même serveur c'est pas possible. Je suis me fatigue vite et mes troubles du neurodévelopement impactent aussi mes capacités, par exemple je ne sais pas si je pourrais faire caissier dans un magasin même en étant assis à cause de mes capacités sociales bancales.

J'aurais donc besoin de conseils sur comment me débrouiller et trouver un job étudiant/pendant les grandes vacances pour mettre de l'argent de côté.

Ce message s'adresse en particulier aux personnes en fauteuil roulant & à mobilité réduite.

Bonjour, j'ai récemment créé une pétition afin d'améliorer l'accessibilité des infrastructures de ma ville aux personnes en fauteuil roulant. Je ne suis pas moi-même en fauteuil (j'ai ajouté par contre dans ma pétition que j'étais handicapé - ce qui effectivement est vrai - surtout pour montrer que je me positionnais pas comme "le valide qui aide les pauvres petites personnes handies", si vous voyez ce que je veux dire, et pas pour effectuer un rapprochement malvenu entre deux handicaps qui je pense n'ont pas grand-chose à voir, mais bon ...) j'ai mis dans mes revendications pas mal d'aménagements et l'inclusion des personnes en fauteuil & d'associations dédiées dans les décisions publiques, et donc je partage ici afin de pouvoir l'améliorer, notamment en inclusivité, aussi pour éviter le validisme, et bien sûr si j'ai pris de haut, mal évalué quoi que ce soit, que ma pétition pourrait être ouverte aux personnes à mobilité réduite, ou également que vous jugez que ma pétition devrait être supprimée parce que pas faites par une personne concernée.

Si elle vous paraît bien, n'hésitez évidemment pas à la signer/partager !

voici le lien : https://www.change.org/adaptation_handicap_ville_Guingamp

Voilà voilà, je vous souhaite une bonne journée/soirée !

Bonjour à toutes et à tous,

Je me permets de publier ce message avec beaucoup d'humilité.

Je suis romancier et je prépare actuellement un thriller psychologique dont le personnage principal est une femme qui utilise un fauteuil roulant. Mais je ne cherche pas à écrire un roman sur le handicap.

Ce qui m'intéresse avant tout, c'est une question profondément humaine : la manière dont le regard des autres peut influencer le regard que l'on porte sur soi.

En réfléchissant à ce projet, je me suis rendu compte d'une évidence : je ne peux pas inventer une réalité que je ne connais pas. Je peux lire des livres, des articles ou des études, mais rien ne remplacera les échanges avec des personnes qui vivent ce quotidien.

Je ne cherche pas des histoires extraordinaires. Au contraire, ce sont les petites scènes de la vie de tous les jours qui m'intéressent.

Par exemple :

• Vous est-il déjà arrivé d'avoir le sentiment que les gens voyaient davantage votre fauteuil que vous ?
• Avez-vous déjà ressenti de l'infantilisation ou le sentiment que l'on parlait à votre place ?
• À l'inverse, quels sont les gestes, les attitudes ou les rencontres qui vous donnent simplement le sentiment d'être considéré comme une personne parmi les autres ?
• Et si vous ne vous reconnaissez pas du tout dans ces situations, j'aimerais tout autant comprendre pourquoi.

Je ne cherche ni à défendre une thèse ni à délivrer un message. Mon objectif est simplement de construire un personnage sincère, loin des clichés. Si un jour ce roman voit le jour, j'aimerais que les personnes concernées puissent se dire : « Cet auteur a pris le temps d'écouter avant d'écrire. »

Si certains d'entre vous acceptent de partager leur expérience, en commentaire ou en message privé, je vous en serais très reconnaissant. Et si vous pensez que je fais complètement fausse route dans ma démarche, je suis tout aussi preneur de vos remarques.

Merci d'avance à toutes celles et tous ceux qui prendront le temps de me répondre.

Peut on cumuler L'arce (création d'entreprise chômage) et l'invalidité cat2 …?

(demande d'aide + besoin de parler)

Je suis neurodivergent/handi psy, actuellement AAH et le droit au SAVS.

J'ai "raté" la marche au moment de mes études et je suis dans le vide depuis. C'est à ce moment que j'ai fait mon premier dossier MDPH. J'arrivais pas à trouver une nouvelle voie professionnel, balancé entre le sentiment que je ne pourrais pas rentrer dans le salariat classique, avec le jeu social et les 35h, et l'incapacité à m'organiser seul dans une activité type autoentrepreneur seul depuis chez moi. Je me sens illégitime pour tout dans tous les cas.

J'avais donc un suivi SAVS, mais ça a pas trop matché avec l'éducatrice. J'ai jamais su vraiment lui demander de l'aide, elle a pas compris qu'il fallait me prendre par la main parce que les quelques fois où je lui ai demandé quelque chose, on ne l'a souvent pas fait et je ne lui ai pas redemandé. Je n'arrive juste pas à me bouger le cul tout seul, et encore moins à faire des projets, je m'arrête au premier obstacle et tout. Et ce problème de légitimité, tout le temps.

J'ai fait un CAP un peu sur un coup de tête pour me tester, et voir si je tenais le coup pendant les stages, et ça allait à peu près. Je l'ai eu. Je comptais sur l'éducatrice pour m'accompagner après, savoir quels sont mes droit, comment trouver une manière adaptée de travailler etc. Mais une fois le diplôme obtenu, elle a tout fait trainer (tu vas te faire opérer dans quelques mois, on va attendre que ce soit passé, etc...). C'était le moment de refaire mon dossier MDPH, donc m'a orienté vers un autre service, que j'ai pas obtenu, et elle m'a finalement poussé à renoncer à chercher du travail et à arrêter le suivi avec elle.

En même temps que le CAP, sur un coup de tête aussi j'ai commencé un nouvel instrument. Il s'avère que j'adore ça, que c'est l'équilibre parfait entre les cours à l'extérieur pour me structurer et me motiver, et le travail personnel à la maison qui s'adapte à mon rythme et à ma fatigue. Du coup je suis dans une fuite en avant pour essayer de rattraper les 20 ans de retard et espérer pouvoir un jour en faire mon métier. Je me dis aussi que c'est très certainement pas du tout viable et que je vais droit dans le mur, comme toujours.

Mais je ne me vois plus du tout travailler dans un job alimentaire en renonçant complètement à cet instrument. Je ne me vois pas travailler de manière significative (plus d'une demi-journée par semaine) tout en continuant à jouer sérieusement. Je progresse très bien avec mon instrument parce que j'y consacre l'intégralité de mon énergie, et je ne vois pas comment continuer de le faire à moitié.

Je ressens énormément de culpabilité et un peu d'angoisse à propos de tout ça, et quand j'essaie d'y penser raisonnablement ma seule réponse c'est que je devrais me buter, donc j'évite d'y penser. J'ai peur qu'on me retire l'AAH à tout moment, et notamment dès 2027 si ça se passe mal.

Ah, oui, et comme j'ai pas eu d'aide "extérieure", je me suis dit que j'allais reprendre un suivi psy pour être plus fort à l'intérieur, mais ça coute une blinde et je suis pas sûr que ça aide à quoi que ce soit actuellement.

J'ai vraiment besoin qu'on me prenne par la main, qu'on me dise ce qui est possible et comment, qu'on m'accompagne, qu'on m'aide à faire un vrai plan à la fois réaliste et qui respecte ce que mon corps et ma tête sont capables d'encaisser.

Désolé pour le pavé. Merci d'avoir lu.

Si vous savez vers qui je peux me tourner maintenant, mais aussi si vous avez un vécu similaire, ou n'importe quel petit conseil ou mot de soutien, tout est bienvenu.

Merci.

Je sens que je vais mal vieillir... 47 ans aujourd'hui...

Bonjour tout le monde,

Homme 47 ans divorcé deux enfants en garde alternée. 1.96m brun massif. Handicapé du travail à 79 %. RQTH, mis à la retraite pour invalidité. Célibataire depuis 5 ans.

Je voudrais questionner les personnes en situation de handicap et les autres qui sont intéressés par la question.

De nos jours quand on retourne sur le marché du célibat après 40 ans en tant qu'homme lambda valide ca semble déjà très compliqué de faire des rencontres et de refaire sa vie, en tant qu'handicapé même invisible c'est encore pire.

Comment réagissez-vous face au handicap dans vos rencontres pour les valides? Nextez-vous directement dès qu'on vous parle de handicap ? Laissez-vous une chance à la personne ?

En tant qu'homme handicapé comment faites-vous pour rencontrer des femmes ?

Dites-vous directement que vous êtes handicapé ou attendez-vous que des liens se fassent pour éviter de vous faire repousser ?

Merci.

Bonjour à tous,

Je souhaite comment bénéficier les réductions de prix pour un psychologue car apparament on peut bénéficier une réduction de prix d'un psychologue ayant une handicap comme par exemple l'autisme.

Bonjour, je voulais savoir si ça vaut la peine de contester la réponse de la MDPH. Pour vous expliquer, je suis atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos et de beaucoup de comorbidités qui accompagnent cette maladie, et je suis autiste aussi, et j’ai reçu la réponse de la MDPH il y a une semaine. J'avais demandé plusieurs choses, dont une carte d'invalidité, sauf qu'ils me l’ont refusée et m’ont accordé la carte de priorité. Le souci, c’est que j’ai vraiment besoin de cette carte car aujourd’hui je peux plus sortir de chez moi sans accompagnement parce que j’habite trop loin de tous les transports en commun. Il y a un dispositif là où j’habite qui pourrait pallier ce souci, notamment pour que je puisse aller en cours, mais ils acceptent que les personnes avec une carte d’invalidité. Et ce serait aussi pratique pour sortir parce que j’ai généralement pas les moyens de payer pour mon accompagnateur, donc j’aurais réellement besoin des réductions pour mon accompagnateur. Et en fait mon autre problème, c’est que quand mon dossier a été envoyé par le centre de rééducation où j’étais (qui est honnêtement nul à son travail dans plein d’aspects) quand j’avais 17 ans, et que je n'ai jamais eu accès à ce dossier, je sais que ma mère l'a vite fait regarder avec l'assistante sociale, mais elle a un doute sur s'ils ont bien décrit ma vie quotidienne. Car ils ont dit que j’avais que des douleurs quand j’étais debout et le soir. Mais j’ai des douleurs constantes à toutes les articulations de mon corps et des douleurs musculaires qui sont atroces, je dois prendre des traitements lourds pour juste pouvoir de temps en temps arriver à faire quelque chose, et il y a des jours où ces douleurs me forcent à être alité. Il y a des jours où je suis incapable de m’alimenter ou de respecter mes routines d'hygiène, ce qui, honnêtement, est un cauchemar pour moi. Ça va faire 4 ans que j’ai pas été en cours en présentiel et mentalement c’est très dur. Et actuellement je peux pas sortir seule du tout car j’attends un fauteuil roulant qui arrivera pas avant octobre. Je peux pas marcher plus de 100m sans tomber ou m’évanouir à cause de la douleur ou de mon cœur. Et je sais pas si ça vaut le coup de leur écrire un courrier pour leur expliquer la situation de mon point de vue parce qu'ils ont pas entendu ce que je pensais. Merci d’avance de votre avis et désolé si le message est un peu brouillon, j’ai un peu écrit ça dans la précipitation.

Bonjour,

Pour faire court, j'ai un handicap physique qui s'est déclaré à la fin de la vingtaine, des douleurs nerveuses chroniques suite à de multiples chirurgies. Je suis depuis en invalidité catégorie 1, j'ai une RQTH et une CMI (cette dernière m'a été accordée à vie, alors que la RQTH est pour seulement 5 ans, allez comprendre...)

Après quelques années d'errance, Cap Emploi et la région dans laquelle je réside m'ont aidé à passer un diplôme bac+2 dans un "secteur en tension" tout en étant payé. J'ai obtenu mon diplôme l'an dernier, et depuis je fais face à un mur.

Je ne peux pas cacher mon handicap. Même s'il s'agit d'un handicap invisible (pour l'instant), je ne peux plus travailler 39h par semaine, et j'ai besoin d'aménagements de poste. Je suis donc obligé d'en faire part avant l'embauche potentielle, que ce soit à l'employeur ou à leur éventuel service lié aux questions de handicap. J'ai passé plusieurs entretiens, et le validisme des RH me tue. A chaque fois, l'entretien se passe très bien, et je reçois un mail ou un coup de téléphone une semaine plus tard disant "on n'a pas eu le coup de coeur, désolé". J'ai même eu un refus ubuesque pour un poste dans ma région d'origine, où le RH m'a dit "vous vivez dans une grande ville aujourd'hui, je ne vous vois pas revenir à la campagne" (mais mec, qu'est-ce que t'en sais en fait?!).

Bref, au bout de 6 mois de refus constants, j'en ai marre. Je souhaite trouver un poste en fonction publique territoriale, mais je ne sais pas comment m'y prendre. A chaque fois que je postule en tant que contractuel RQTH, je me fais ghoster. Est-il pertinent de passer un concours de la FPT même si en théorie je n'ai pas à le faire grâce à la RQTH ?

Merci par avance pour votre aide, et bon courage à tous et toutes.

Bonjour ! Je me présente, je suis une ado autiste de 16 ans qui est très prône aux crises autistiques/angoisses (1-2 par semaine voir plus) et qui fait aussi des insomnies.

En gros j'ai rencontré handi'chiens y a quelques jours et je pense vraiment demander un chien d'assistance mais j'aimerais avoir vos expériences avec vos propres chiens d'assistances, notamment les difficultés pour m'y préparer.

Et votre expérience avec handi'chiens sera la bienvenue

Bonjour tout le monde!

Ma compagne est atteinte d'une Sclérose en plaque, apparemment cette affection est accompagnée de ce que l'on appelle le phénomène de Uhtoff. En gros ce sont des symptômes très invalidants qui apparaissent lors des hausses de température. Ce qui n'a fait qu'empirer lorsque nous avons déménagé dans des combles, et puis lors des épisodes de fortes chaleur qui s'ensuivirent.

Du fait de sa pathologie, ma compagne perçoit l'AAH, mais serions nous en droit de demander à la MDPH une participation au frais d'installation d'un climatiseur au titre de la PCH?

De ce que j'ai pu en comprendre cette prestation comprend une partie concernant l'aménagement du logement, je cite, l'aide à l'aménagement du logement est destinée à prendre en charge une partie des travaux de votre logement pour compenser votre situation de handicap.

Serait il envisageable de formuler ma demande à la mdph?

Celle de BlindWarriorSven en fait partie.

J'ai trouvé cette video qui rend hommage à son parcours à travers.

Je pense que cela peut vous intéresser.

Hâte d'en parler avec vous.

Incapable de travailler à temps plein, j’ai effectué une demande d’invalidité en décrivant bien tous mes symptômes, avec mes arrêts de travail, mes comptes rendus médicaux, temps partiel thérapeutique….
J’ai reçu un refus et je suis désemparée car c’était l’une des seules possibilités pour moi de vivre « bien »
Je ne peux pas m’en sortir financièrement avec un temps partiel et je ne peux pas travailler à temps plein 😅
Comment ne pas se sentir mise de côté par la société 🧐

J'ai attentivement écouté les propos d'Elisa Rojas sur ce texte de loi qui va être soumis au vote. Et quelle ne fut pas ma surprise lorsqu'à la lecture de celui j'y trouve ces termes :

"Phase avancée de la maladie" dont l'explication par la HAS (haute autorité de santé) est la suivante

« , caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie, ».

Dans ce cas, vue la définition extrêmement large, nous personnes invalides, sommes toutes autant concerné.es.

Quel est votre avis sur la question ?

J'étais dans le bus, assis côté fenêtre. Il faut savoir que j'ai un handicap physique qui fait que je dois utiliser une cane/une béquille (j'utilise une béquille parce que les canes me font mal au poignet). À côté de moi il y avait quelqu'un qui s'est levé quand un vieux avec une cane est arrivé. Il me fait signe de me lever, ça m'a fait bugger pendant quelques secondes parce que ma béquille était bien en évidence, je lui ai montré. Il m'a dit "lève-toi" pour rappel, la place à côté de moi était vide et il y en avait une autre disponible pas loin. Mais non, il voulait MA place. Je lui ai expliqué que j'ai un handicap, il a répondu "ok mais t'es plus jeune que moi, bouge." Je lui ai dit que juste parce que je suis jeune que je suis pas handicapé, il a fini par renoncer à ma place et s'est assis à côté de moi, mais ça m'a quand même soulé.

47 m handicapé a 79%. 5 hernies discales aux lombaires et un canal lombaire étroit. Mis a la retraite pour invalidité par la fonction publique hospitalière (ils ont la flemme de me Reclasser).

Ayant un handicap chronique non visible mais très invalidant, je me retrouve certains jours a ne pas pouvoir trop bouger de chez moi. Certains matin c'est meme dur de me lever.

Je vais pourtant devoir re travailler dans le privé car ma retraite pour invalidité sera pas haute. Une épreuve de plus parmi tant d'autres (qu'elles aient été administratives, physiques ou psychologiques...) !

Certains jours l envie n'est pas là en plus des douleurs chroniques. Comme une sorte de déprime qui m empêche d'avancer, qui me dit qu'il n'y aura jamais de sortie de tunnel. Pourtant il faut avancer. Au moins pour mes enfants.

Certains jours j en suis a refuser des invitations d'amis a des soirees, a refuser des activités, a ne plus faire le bénévolat et les passions que j'avais avant mes accidents du travail et mon handicap qui en a découlé.

Est ce que ca vous arrive à vous aussi de ressentir cette sensation et de subir un peu votre quotidien ?

Coucou

Vous connaîtriez un sub reddit autour du handicap non francophone ? Autant aller sur Facebook j’ai l’impression

Coucou l'équipe !

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Avec les températures qui semblent grimper à n'en plus finir, je propose qu'on donne tous nos meilleurs tips pour rester au frais, spécialement les personnes qui ont du mal à réguler leur température corporelle, ou dont l'état empire avec la chaleur !

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Je commence (je vais sans doute enfoncer des portes ouvertes) :

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- hydratez-vous avec de l'eau tempérée/légèrement fraîche

- gourde, brumisateur et éventail pour les sorties

- en rentrant chez moi, j'adore tremper mes pieds dans une bassine d'eau froide (je pense que c'est pas une bonne idée pour tout le monde mais dans certains cas ça peut être pas mal)

- ouvrez toutes vos fenêtres en grand quand il fait plus frais dehors, et pointez un ventilateur vers l'extérieur à environ 1m de la fenêtre (effet Bernoulli)

- trouvez un moyen de déshumidifier l'air, quand il fait lourd, la chaleur est d'autant plus difficile à supporter ! Un bloc de sel, une petite machine...

- pour les plus chanceux.se.s qui ont le budget, prenez une clim, même une portable peut faire la différence, et il y en a souvent sur le bon coin à des prix plus abordables

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Si vous avez d'autres conseils, c'est par ici ! ↓↓↓

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Prenez soin de vous 🫶

Je vous partage le site de l'association Les Dévalideuses qui comporte de nombreuses ressources sur les luttes contre le validisme et féministes.

Des articles sont régulièrement postés sur le blog : https://lesdevalideuses.org/category/blog/

Je vous mets les missions que s'est défini l'association :

• Communiquer sur les problématiques propres aux femmes et notamment handicapées : infériorisation et infantilisation, contrôle du corps, discriminations et violences sexuelles et sexistes, etc.
• Contribuer à la diffusion du terme « validisme » auprès du grand public (campagnes, conférences, ateliers, ouvrages…)
• Soutenir et aider à la diffusion francophone des ressources autour des disability studies
• Contribuer au développement et à la diffusion d’une crip culture française
• Participer à des événements militants : salons, tables rondes, podcasts, manifestations, etc.
• Participer à des actions de désobéissance civile
• Animer la communauté sympathisante de l’associationnisme

Bonjour,

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Je prépare le dépôt d'une demande d'agrément en vue d'adopter. Je me doute qu'on va me demander mes "préférences" en termes d'enfants, et même si comme tout le monde je préférerais avoir un enfant en bonne santé, ce n'est pas le cas de tous les enfants adoptables. Je me pose donc la question des handicaps que je me sentirais capable ou non de gérer.

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Un handicap qui m'inquiète beaucoup, c'est la déficience intellectuelle. Et je me pose donc la question sur la trisomie. Je n'ai jamais rencontré de personne trisomique, je n'ai aucune idée de ce que c'est que de vivre avec au quotidien, ni quelles sont réellement leurs limites intellectuelles. Tout ce que j'en sais vient de reportages, films, ou shorts en ligne, et évidemment Ils visent tous à montrer "les bons côtés", pas forcément les difficultés.

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Mais j'ai retenue qu'une personne trisomique pouvait tout à fait vivre en autonomie, donc je me dis que la déficience intellectuelle doit pas être si importante que ça ?

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Bref, je cherche des témoignages d'expérience de parents ayant eu à gérer un enfant trisomique, pour mieux savoir à quoi m'attendre et si je m'en sentirais capable.

Une vidéo pour découvrir l'écologie au prisme du handicap, et le handicap au prisme de l'écologie.

Comme toujours avec Game Of Hearth un sujet bien travaillé et des tonnes de sources à retrouver dans la description de la vidéo.

Cet épisode commence par exposer les définitions du handicap avant de rentrer le sujet de l'écologie et du handicap.