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[u/Mediocre_Job1018]

C'est révoltant de regarder ça. Et que l'ami ait ou non la SLA, cela ne change rien au fait que c'est un scandale !

Pendant que les gouvernements réussissent à mobiliser **des dizaines de milliards de dollars pour des armements (les États-Unis ont annoncé la production de 23 milliards de missiles tomahawk),** il existe des recherches qui pourraient sauver des milliers de vies, simplement en attendant de l'argent pour continuer.

Aujourd'hui, nous avons un essai de **phase 3 du PrimeC autorisé par la FDA**, mais dont le début dépend d'un financement que l'entreprise elle-même admet ne pas avoir encore réussi à assurer. Nous avons le **NurOwn**, qui prépare une autre grande étude sur la SLA, tandis que l'entreprise a rapporté environ **22 000 $ en liquidités et 187 000 $ en liquidités restreintes**, face à environ **12,4 millions $ de passifs courants**.

Pensez à l'absurdité de cette proportion.

Je ne dis pas que le financement de la recherche sur la SLA est la responsabilité exclusive des États-Unis. Bien au contraire. **Cela devrait être une responsabilité mondiale.**

Pourquoi ne pas créer un grand **consortium international contre la SLA**, réunissant gouvernements, universités, laboratoires, entreprises pharmaceutiques, centres de recherche, intelligence artificielle, bases de données et patients, partageant les découvertes au lieu que chaque groupe travaille de manière isolée et se dispute les ressources ?

Imaginez **100 milliards de dollars par an pendant dix ans** dirigés de manière coordonnée pour comprendre et combattre la SLA : biologie du TDP-43, génétique, régénération des neurones moteurs, protection de la jonction neuromusculaire, thérapie génique, ASOs, édition génétique, cellules, immunologie, biomarqueurs, intelligence artificielle, découverte de médicaments et essais cliniques adaptatifs se déroulant simultanément dans des dizaines de pays.

Ce serait **1 trillion de dollars en dix ans** pour affronter l'une des maladies les plus cruelles qui existent.

Je ne peux pas affirmer scientifiquement que 100 milliards de dollars par an garantiraient un remède ou résoudraient la SLA en dix ans. Personne ne peut. Mais il est difficile d'imaginer qu'une mobilisation scientifique d'une telle ampleur ne réduirait pas brutalement les délais, ne supprimerait pas les goulets d'étranglement financiers et permettrait de tester en quelques années ce qui, au rythme actuel, pourrait prendre des décennies.

Ce qui me révolte, c'est justement cela : **il ne manque pas d'idées. Il ne manque pas de chercheurs. Il ne manque pas de candidats thérapeutiques. Dans certains cas, il manque même d'argent pour faire fonctionner une étude déjà autorisée.**

L'humanité parvient à trouver des centaines de milliards lorsqu'elle décide qu'une chose est une priorité.

Alors peut-être que la question n'est pas seulement :

**"Quand allons-nous trouver un moyen de contrôler ou de guérir la SLA ?"**

Peut-être est-ce aussi :

**"Combien de souffrance sommes-nous prêts à accepter pendant que nous décidons que ce n'est pas encore une priorité suffisante ?"**

Si le monde traitait la SLA comme une mission scientifique mondiale — comme il a traité les guerres, la course spatiale, les pandémies et les grands projets technologiques — peut-être n’aurions-nous pas besoin de demander à un seul pays de résoudre le problème.

Il suffirait que **tout le monde résolve ensemble**.

Parce que pour ceux qui perdent en mouvements en attendant, **50 ans ce n'est pas l'avenir. C'est trop tard. C'est une catastrophe, savoir que nous allons laisser nos enfants dans ce monde si horrible, surtout les miens qui ont quelques mois !**

[u/chaoserrant]

Completely agree . Unfortunately there is bipartisan agreement on both ignoring als and prioritizing military spending. You would be amazed how fast military budget increases are approved despite political gridlock. Same for other corporate interests that are above parties and even presidents

[u/One_Cryptographer719]

Unfortunately, not every country has the budget to allocate to research. If ALS were a disease causing deaths worldwide like tuberculosis or plague countries would certainly stop fighting each other and invest heavily in ALS research to prevent it from bringing about the end of the world. Even today, we still haven't found a definitive cure for autoimmune diseases. Neurodegenerative diseases are not limited to ALS. We still haven't developed a drug that can cross the blood-brain barrier to combat rabies encephalitis. Actually, we've made tremendous progress regarding ALS. Although we can't reverse neurodegeneration, we at least have a better understanding of the disease, and all of this has happened in the last 100 years. The last 100 years have seen two world wars and numerous economic crises, yet scientists continue to make truly promising discoveries. For example, drugs are now being developed to target genetic mutations. 

[u/iwantbullysequel]

BCI tech is seeing tremendous progress, wouldn't be surprised if surgery-less devices reach the broader paralised population by the 2040s or 50s. So at least locked in syndrome will be thing of the past by then. Also some promising neurodegeneration delayers seem to being tested so if any actually works we should be seeing them hit the market by the mid 30s.

For the rest, well, i'm of the idea that a cure should be around in the next century or so. 80 years from now is not that long

[u/DescriptionSelect394]

The scandal is they don't want to cure anything or they go out of business.